《虽然是精神病但没关系》教我的事:自闭儿手足,如何为自己而活?

Mar16

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韩剧《虽然是精神病但没关系》不只是一部谈情说爱的戏剧作品,被封为「自闭儿教母」,长期扶持相关家庭的卓惠珠(花妈)认为,这部韩剧更写实呈现自闭儿手足在现实生活中,时常面临的无奈困境。

韩剧《虽然是精神病但没关系》这部连续剧内容叙述,因为肩负著照顾年长他7岁罹患自闭症的哥哥,且在精神病院的男看护文钢太(金秀贤饰),和一名拥有反社会人格,目中无人、傲慢无礼的女作家高文英(徐睿知饰),两个人相遇后的故事。

男主文钢太的哥哥文尚泰,患有轻度自闭,虽然社交沟通能力缺损,但也有着强大的背诵和绘画能力。

身为家有自闭症孩子的母亲,经营自闭症二十多个社团,看过众多叙述自闭症的电影电视影集,甚至是好几部自闭电影的推荐者代言人的我,感觉这部电视剧饰演兄弟的两位角色,演绎自闭症家庭手足的能力,真的是我看过最自然也表现最杰出的一部。

它的角色人物设定更是精准到令我折服。有确诊自闭症的哥哥文尚泰的年龄设定是37岁,以韩国人出生就算一岁的习惯,看来剧中的哥哥是1984年左右出生。所以哥哥文尚泰可以说是正式诊断自闭症的第一批人。

 


文尚泰出生的年代, 当时的家里若出生了一个自闭症的男孩, 很多都会想再生一个「正常的」。翻摄自TvN《虽然是精神病但没关系》剧照。

自闭儿手足,为何而生?

文尚泰出生的年代, 当时的家里若出生了一个自闭症的男孩, 很多都会继续参与想生一个「正常的」, 以备日后能够传宗接代延续香火。除此当时有不少家长会说自闭症的孩子没有很好的人际互动关系,所以要生老二来陪伴第一个孩子。因此剧中弟弟文钢太的出生与生养方式,可以说相当符合当时的时代背景。

但是在近10年来,少子化且知道自闭症有遗传因子的家长,有人会说:「我不敢再生了」,最近亚斯伯格的爱情婚姻与工作社团也有自闭症者的手足 po文说,自己的姊姊是重度自闭,决定自己不再生育,免得生下自闭儿接下来难以教养。

当然也有其他意见,有少数的家长说:「我已经生了一个自闭症孩子,有经验了,再来一个也没问题。」

面对这个常见的问题,首先我要说每一个孩子都是一个独立完整的个体, 每个人都不应该只是为了某个特定的人而出生。

如同金秀贤诠释「自闭症手足」时,他十足表现出,「因为自闭症哥哥所引发的事件事故,我已经习惯了」的无奈和宠溺自闭症哥哥的浅笑。钢太说:「只要我勉强挤出笑容,哥哥就会相信我是幸福的,就算是假的也无所谓,反正露出笑容并不难。」

金秀贤在这部片里不用外显表现悲伤,反而用淡淡的微笑显示内心的悲伤,更令我动容。是真实生活中自闭症家族会遇到的无奈的但用浅笑来应对生活日常。

金秀贤真实表现生活中自闭症家族会遇到的无奈。翻摄自TvN《虽然是精神病但没关系》剧照。

爸妈难题:如何给自闭儿手足一样多的关心

我有个好朋友。有朋友生出的第一个孩子是重度自闭症,所以希望能够生个「正常人」来传递香火。他们因为生的第一个孩子有自闭,所以学了很多建构式的 ... 教育孩子,所以也自然而然用建构方式教育弟弟。

不料弟弟在小学中年级开始反弹叛逆,带去医院弟弟确诊轻度自闭亚斯伯格。家长很哀伤的说,本以为重度自闭已经是生命中最大的考验了,没想到亚斯伯格的考验更大,因为亚斯伯格的孩子相对自闭症更有能力挑战父母的教养方式。

被忽视的老二,会成为助人专业者?或是叛逆的手足呢?

自闭症的手足, 很多都是从小就必须担负在自闭症者的支持和照顾责任, 甚至从小就因为家长把关爱,放在自闭症者的身上,手足长大以后变成专业人员的社工治疗师的人数不算少 。这部分可见韩剧编辑的设定的用心。

但是因为成长过程中长期被忽略, 而跟自闭症的当事人产生争执的也所在多有, 甚至有的受不了而逃家失联 。

剧中钢太也曾经为了拯救溺水的哥哥挣扎犹豫,有那么一瞬间,他真的想放弃拯救哥哥的伟大任务,但瞬间思索就让他伸出援手,没想到的是,伸出援手的他反被冰水吞噬,哥哥完全没有解救弟弟的能力,甚至连看一下想一下的能力都没有。

 

几年前我编写《泛自闭人生的书写课》时采访了几位成人自闭症手足, 访谈过程中也发现有的父母一开始教养这个手足时,就给手足一定要照顾自闭症者的责任,甚至不让手足结婚。

当然这是少数, 但更多的是手足本身面临结婚选择时,对方的家庭怕自家女儿太辛苦,到最后都打了退堂鼓, 留下遗憾。

我听过不少自闭症者手足相处的历程,随着手足与自闭症者本人的发展与特质、父母的教养态度、以及社会反应等不同背景因素,或者其他意外的加入,手足相处大概会有「接纳关怀」、「接纳但疏离」、「排斥但关怀」、「排斥且疏离」的状况。

当然一般手足互动会产生「照顾」、「教导」、「保护」、「承诺」、「提醒」、「训练」、「看顾」等(看似)互助的状态。但也有「竞争」、「旁观」、「逃避」、「攻击」等负面行为。

可是对有遗传因子的家庭来说,罹患的当事人或手足,是否要生育、要结婚,都是当事人的问题,我只能就个人经验提供看法给当事人参考,决定是当事人的事情。不过,不管下一代是普通人还是特殊儿,我确定我个人都会尽力协助。

作者|卓惠珠(花妈)

暱称「花妈」的卓惠珠致力于从家庭出发,帮助跟她一样育有含自闭症、亚斯伯格症、ADHD、妥瑞症等「隐性障碍」家庭,长出属于他们的复原力,让隐性障碍的孩子不成为社会负担,而是变成社会生产力。卓惠珠更被媒体封为「自闭儿教母」。

*原文转载自花妈卓惠珠编写评论的部落格,经编辑整理后刊登。未经同意请勿转载。