爱不罕见!企业捐1200万助罕病儿

Jun18

爱不罕见!企业捐1200万助罕病儿

时间:2020/06/18 23:56 | 分类:健康

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爱不罕见!企业捐1200万助罕病儿

罹患「裘馨氏肌肉萎缩症」的曹子强,年仅17岁,生长在单亲家庭,家中有3个兄弟姊妹,2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎缩症,爸爸从小就离开了他们,妈妈1个人照顾整3位子女,但也因为长年照护压力影响身体健康,在95年也诊断出患有红斑性狼疮,引发静脉栓塞,需要长期洗肾,目前每周都要洗肾2到3次,无法外出工作,家中经济拮据,仅依靠政府、民间机构、基金会补助维生。

罹患「裘馨氏肌肉萎缩症」的曹子强,年仅17岁,对母亲的无怨无悔的照顾,表示要好好的爱妈妈。(摄影/张世杰)

2兄弟因疾病影响全身的肌肉均已萎缩,生活、行动皆无法自理,哥哥子豪目前在护理之家安养,除了洗澡时的短短几分钟外,几乎是24小时都要使用呼吸器,子强平时则由妈妈一人独自照顾,妈妈虽然本身健康不佳,但仍然用乐观正向的态度来面对孩子,是个辛苦又伟大的妈妈。

王詹样公益信托捐赠1200万元予罕病基金会,由基金会曾敏杰(右)董事长代表接受。(图片提供/罕见疾病基金会)

虽然经由王詹样信托基金专案支持,子豪与子强兄弟俩有安养费用及部份营养品的补助,但随着近期物价的调涨,让原本仰赖补助维生的他们又更沉重了,妈妈对未来更充满了深深的担忧,除了担心孩子疾病所带来无情的退化过程、心疼孩子必须承受疾病带来的痛苦以及经济与照顾上的压力外,妈妈根本没有心力去照顾自己因长期压力下而疾病缠身的身体,未来究竟有多少现实的考验正在等着他们,他们也茫然未知。

罕病基金会曾敏杰董事长表示,万物皆涨,民众的荷包缩水,物价上涨民众的预期心理让捐款意愿更转趋保守。1-3月第一季捐款总额较去年同期短少了20%,这对长期陪伴扶持罕病家庭,给予各项服务方案的我们来说,确实是遭遇重大的挑战。

母亲节前夕,罕见疾病基金会11日举办「幸好还有你,让爱不罕见」感恩记者会,台塑企业创办人王永在先生成立的「公益信托王詹样社会福利基金」,率先抛砖引玉,延续去年的善举,扩大捐助1200万,帮助病友的医疗费用、辅具购置、生活急难、安养及奖助学金等计画。

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