小心，发高烧的后果坏掉的可能是心脏...父母绝对不可不知的疾病

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 写这篇文章需要一点勇气，但希望大家都能仔细看这篇文章，本来不想公开说泡菜其实是个曾经得过川崎氏症的小孩，但因为住院这段期间，我们花了好多时间在网路上找有关川崎氏症的blog，感谢那些写部落格的父母，让我们知道了好多讯息，所以才会打出此篇文章，让我们的经历可以让大家引以为戒。做父母的你不能

 写这篇文章需要一点勇气，但希望大家都能仔细看这篇文章，本来不想公开说泡菜其实是个曾经得过川崎氏症的小孩，但因为住院这段期间，我们花了好多时间在网路上找有关川崎氏症的blog，感谢那些写部落格的父母，让我们知道了好多讯息，所以才会打出此篇文章，让我们的经历可以让大家引以为戒。做父母的你不能不知道的『川崎氏症』。

『小心，发高烧的后果坏掉的可能是心脏。』这句话一点错都没有，做父母的我们更应该要比医生更用功、更细心

以下为在网路上找到的川崎氏症的资料：又称为川崎病或黏膜皮肤淋巴腺症候群（mucocutaneous lymphnode syndrome）是属于幼儿期的一种急性疾病。此病是由日本小儿科医师川崎富作于西元1967年首先提出报告，故名之为川崎氏病。

发病原因：目前医学还找不出为何会发病的原因，但相关研究出应该是免疫力系统问题，男孩童发病机率会比女生高1.5倍，发病都在5岁以下孩童，但以一岁以下的孩童病患居多。(就是这样才可怕，很常被诊断出是玫瑰疹)

为了要让大家更简易了解什么是川崎氏症，在此画了篇小漫画：

川崎氏症没有能够过检查或是筛检可以知道是否真的得病， 只能靠病患本身的征状来判定是否为川崎氏症：

〈一〉持续发高烧 (39-40 ° C) 超过五天，严重者并可延长二至三周。

〈二〉手脚之红斑、浮肿或皮肤脱屑，特别是指尖周围。

〈三〉不同型态的皮疹，广泛分布于四肢和躯干

〈四〉两眼结膜充血，但无分泌物。

〈五〉口腔黏膜变化，如草莓舌或嘴唇红裂甚至出血。

〈六〉急性非化脓性颈部淋巴结肿大，单侧或双侧，直径至少1.5 公分。 

  如果有以上5样中标，那几乎可以确定是川崎氏症，需静脉注射高剂量免疫球蛋白与高剂量阿斯匹灵来治疗，黄金治疗时间为发病的10天之内，但需要发高烧满5天才能确定是否为川崎氏症，因此黄金时间只有发病的5-10天。   诱发其他病因：后天心脏病、心血管疾病，需要回医院追踪治疗

相信网路上有很多关于川崎氏症的资料，大家可以上网查询，那些资料比我上述说的还要详细： ...

  你可能会对这个疾病感到很恐惧，那是因为你不了解它，我要感谢老天，在泡菜发病前我就知道有此病，并且稍微google过，刚好朋友的小孩也曾得过川崎氏症，在住院期间我也询问她不少问题，也因此这样，早在医生还没判定出泡菜是否为川崎氏症前，我就有在怀疑是否真的得病，并非常细心观察泡菜的状况，因此这样，泡菜在黄金期的第一天就接受治疗且治疗良好。

2/21 下午接到幼儿园打来的 ... ，说泡菜有小发烧，当天带她去看诊所医生，判定是中耳炎，要持续观察。(我想应该是只有发烧但没有感冒征状，所以才判定是中耳炎)

2/22 那天带泡菜去看牙医，下午还带她去喝下午茶，可是在喝到一半时她突然跟我说身体很痛，而且抓来抓去好像很痒，这时她已经受不了在抓来抓去了，就这样痒到回家还在痒。

    回到家才发现整个身躯长满了荨痲疹 ，吓死我了，记得那个时候还上传粉丝团问大家这是不是荨麻疹?     那个时候泡菜真的超可怜，其实身体痒成这样她哭不成人形了，好心疼，马上带她去看妇幼挂急诊，开了抗过敏的药及退烧药，吃了药就又好多了。

2/23 还是持续发高烧，烧到了41度!只能塞肛剂才能退烧下来，下午身体又起了一次红疹，情绪也很不好，开始在怀疑是川崎氏症了，晚上睡觉时发现到她的身体会不自觉抽蓄，最后看着她终于睡着了，我也马上上网挂明天一早妇幼的小儿科门诊。

  2/24 一早就去挂妇幼早上的门诊，在等待时刚好碰到退烧时间，还一同去怡客咖啡吃早餐，这时她的活动力跟精神都很好，完全看不出昨天病恹恹的样子。     结果看病时医生刚好看到退烧、很有精神的泡菜，却评估泡菜只是一般疾病，说没大碍，打算只开个退烧药叫我们回家休息，我听了不妙！马上补充说昨天晚上有烧到41度，而且持续高烧不退很多天，晚上睡觉时还会睡到热抽蓄！         医生再度听到我这么说，马上就又改口说那转为住院观察，感谢老天幸好那时我有补充! 不然就又因此回家不知道病情又会再拖多久，做父母的绝对都要比医师用功、细心! 这是真的，那个时候我还主动问医生说有没有可能是川崎氏症？医生还回答我川崎氏症是不会有荨麻疹出现的喔!有点叫我别想太多但很明显的泡菜是个例！结果真的是川崎氏症 。   确定入院了，很可怜还被打了点滴，每个被打点滴的小朋友都哭超惨的，她还给我一个灿烂的笑容，也一直在问我说『我们要住医院喔?』对呀，我们要住医院了，妈妈会在旁边陪伴你，要快快好起来喔！     这时护士说泡菜是泌尿道发炎才引起的高烧，要采尿液来培养菌，并且施打抗生素治疗，但高烧还是持续不退，总是烧到39度-41度，而且都只能用塞剂来退烧，这几天光是被塞 ... 就不知道被塞几次...看到护士来就最怕被塞 ... 了，都会哭喊著说不要，但是不塞不行呀...这样持续高烧也很危险，晚上睡觉时也因为身体不舒服，在边睡边哭，我睡在她旁边听了一整晚的哭声，也睡得很不好。   2/25 发病到现在的第4天，这天身体出来红疹了！而且还伴随着脱皮征状，医生也来看诊，发现泡菜的扁条线肿大、眼白发红，可以确定是川崎氏症了！   不知为何肚子也好鼓好大，开始全身散布红疹 (不会痒)没有哭但眼睛就是红红的...   也发现到红疹的地方开始有脱皮的迹象   那几天总是病恹恹的躺在床上，只有被塞 ... 后的那2小时是精神好的，一直高烧到41度，都不知被塞几次 ... 超可怜的..   并马上安排明天来照心脏超音波，来确定心脏及血液是否有受到感染，之前的尿液培养结果也出来了，结果尿液很干净根本没有任何病菌，完全排出是泌尿道发炎所引起的高烧。   2/26 发烧满5天，整个人烧到脸都红了，而且眼神涣散、精神非常不好 (看照片就觉得好可怜...)   中午台大心脏科医师来了，照了超音波，发现因为我们提早发现，心脏跟血液都还没受到影响，没有问题、很健康！(心脏科医师还问说泡菜真的有川崎氏症吗? 一点都没有征兆，真的是好家在我们再黄金期的第一天就接受治疗了)   下午来进行治疗，打入了免疫蛋白跟低量阿斯匹灵，说也奇怪，一打入免疫高蛋白后，烧也完全退了，气色跟上午尚未治疗前好太多了。   终于不在病恹恹躺在病床上，还可以吵著说要起来用电脑看卡通，听护士说免疫蛋白需要打9罐，一开始施打太快泡菜的身体还又出现过敏反应，那时我很担心要是泡菜对免疫蛋白过敏的话怎么办? 不就没办法治疗了？幸好后来改为慢慢施打，让身体慢慢接受免疫高蛋白，才又继续施打下去。   2/27 昨天接受治疗后，烧完全退了，也没有红疹出现，这天也转移到单人房了，这几天在健保房实在是吵到都没办法休息，泡菜睡了一个好熟的午觉，这几天下来终于可以好好休息了 。   2/28 原定这天假日要跟朋友聚餐，但因泡菜住院中大家都来看泡菜，泡菜也恢复以往的活泼跟健康，医生也宣布明天就可以出院了。   回去之后需要每天吃一包低剂量的阿斯匹灵，并且定期回诊追踪治疗。 3/28 发病过后的一个月，回妇幼照超音波，医生说泡菜很健康，心脏、血液完全没有问题，那天下午看完诊后，还带她去大树先生的家玩。   虽然曾经得过川崎氏症，但已经完全恢复健康囉！真的要感谢我自己，感谢自己有这么的细心，提早发现并且治疗，真的不敢想像要是持续高烧、没带她去看大医院...要是医生评估不用住院，而真的又因此回家拖至治疗黄金时间...   川崎氏症的黄金治疗期只有发病开始的10天内，但光是评估是否为川崎氏症就要高烧满5天的条件，因此黄金治疗期只有短短的5天，易引起心脏血管并发症，不赶紧治疗可能会有后天心脏病发生 (非常恐怖!)   希望大家的宝贝都能健康，我们当父母的一定要绝对细心！孩子生病了请务必带他们去看小儿科，问诊时绝对要跟医师说清楚、说明白，住院的那几天，只要泡菜高烧、退烧，有任何事情发生，我一定都用手机纪录起来，以防自己遗漏掉重要资讯跟医生说。   感谢那时细心的自己，还有来医院看泡菜的家人、朋友，妇幼医院的小儿科吴宗儒医生、心脏科的王医师，谢谢你们，泡菜已经完全健康囉！这就是当父母的你，不可不知道的『川崎氏症』希望各位父母看到这篇文章，知道这世界上有这种小儿疾病，以引为戒。   后续医疗费用、保险补充：健保可以补助免疫高蛋白的费用，外加泡菜的定期保险是实支实付的，剩下的医疗费、诊疗费、单人房的费用都被保险给付(真的也好家在泡菜有保险)并且可以跟健保局申请重大疾病证明，之后陆续要在追踪川崎氏症都可以补助。   现在也有川崎氏症的基金会了，还有郭昌和医师的粉丝团，里面有许多关于川崎氏症的资料，有问题也都可以上粉丝团询问郭医生，郭和昌医师 川崎氏症粉丝团   事后补充：治疗黄金期是网路上写的，但也有一些川崎氏症的小朋友病情被延误了两个星期，接受治疗后一样一样能正常，恢复健康，所以如果你的孩子真的有可能得了川崎氏症，不要恐慌，赶紧带去大医院治疗，祝大家的宝贝都能平安健康。   最后有读者告知，其实川崎氏症在年纪大的孩子也会发病。   5/9补充：关于有读者补充申请重大伤重卡，申请这张卡会影响到孩子保险的权益，当时我们只是护士建议去申办这张卡，所以没有多想，不过有询问过泡菜的保险业务，他说依泡菜的情况要买新保单笔就没办法，但可以在原有的旧保单上做加保的动作，所以就看各位怎么取舍了，如果发病时孩子没有保险，我就不建议去申办这张卡，以免真的影响孩子未来保单的权益，   5/10在关于保险部分补充：有读者说其实有没有申请重大伤病，保险公司依然会查出来有无川崎症的病史，因此只要被查出有川崎症的病史，都会被保险公司列为拒保对象，不过详细还是要亲自询问保险员，以泡菜的案例在发病前就有保险，无法再保新保单，但可在旧保单上做加保动作。

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