小心,发高烧的后果坏掉的可能是心脏...父母绝对不可不知的疾病

Jan06

小心,发高烧的后果坏掉的可能是心脏...父母绝对不可不知的疾病  以下文字资料是由(历史新知网www.lishixinzhi.com)小编为大家搜集整理后发布的内容,让我们赶快一起来看一下吧!

小心,发高烧的后果坏掉的可能是心脏...父母绝对不可不知的疾病

 写这篇文章需要一点勇气,但希望大家都能仔细看这篇文章,本来不想公开说泡菜其实是个曾经得过川崎氏症的小孩,但因为住院这段期间,我们花了好多时间在网路上找有关川崎氏症的blog,感谢那些写部落格的父母,让我们知道了好多讯息,所以才会打出此篇文章,让我们的经历可以让大家引以为戒。做父母的你不能

 写这篇文章需要一点勇气,但希望大家都能仔细看这篇文章,本来不想公开说泡菜其实是个曾经得过川崎氏症的小孩,但因为住院这段期间,我们花了好多时间在网路上找有关川崎氏症的blog,感谢那些写部落格的父母,让我们知道了好多讯息,所以才会打出此篇文章,让我们的经历可以让大家引以为戒。做父母的你不能不知道的『川崎氏症』。

『小心,发高烧的后果坏掉的可能是心脏。』这句话一点错都没有,做父母的我们更应该要比医生更用功、更细心

以下为在网路上找到的川崎氏症的资料:又称为川崎病或黏膜皮肤淋巴腺症候群(mucocutaneous lymphnode syndrome)是属于幼儿期的一种急性疾病。此病是由日本小儿科医师川崎富作于西元1967年首先提出报告,故名之为川崎氏病。

发病原因:目前医学还找不出为何会发病的原因,但相关研究出应该是免疫力系统问题,男孩童发病机率会比女生高1.5倍,发病都在5岁以下孩童,但以一岁以下的孩童病患居多。(就是这样才可怕,很常被诊断出是玫瑰疹)

为了要让大家更简易了解什么是川崎氏症,在此画了篇小漫画:

川崎氏症没有能够过检查或是筛检可以知道是否真的得病, 只能靠病患本身的征状来判定是否为川崎氏症:

〈一〉持续发高烧 (39-40 ° C) 超过五天,严重者并可延长二至三周。

〈二〉手脚之红斑、浮肿或皮肤脱屑,特别是指尖周围。

〈三〉不同型态的皮疹,广泛分布于四肢和躯干

〈四〉两眼结膜充血,但无分泌物。

〈五〉口腔黏膜变化,如草莓舌或嘴唇红裂甚至出血。

〈六〉急性非化脓性颈部淋巴结肿大,单侧或双侧,直径至少1.5 公分。 

  如果有以上5样中标,那几乎可以确定是川崎氏症,需静脉注射高剂量免疫球蛋白与高剂量阿斯匹灵来治疗,黄金治疗时间为发病的10天之内,但需要发高烧满5天才能确定是否为川崎氏症,因此黄金时间只有发病的5-10天。   诱发其他病因:后天心脏病、心血管疾病,需要回医院追踪治疗

相信网路上有很多关于川崎氏症的资料,大家可以上网查询,那些资料比我上述说的还要详细:维基百科

  你可能会对这个疾病感到很恐惧,那是因为你不了解它,我要感谢老天,在泡菜发病前我就知道有此病,并且稍微google过,刚好朋友的小孩也曾得过川崎氏症,在住院期间我也询问她不少问题,也因此这样,早在医生还没判定出泡菜是否为川崎氏症前,我就有在怀疑是否真的得病,并非常细心观察泡菜的状况,因此这样,泡菜在黄金期的第一天就接受治疗且治疗良好。

2/21 下午接到幼儿园打来的电话,说泡菜有小发烧,当天带她去看诊所医生,判定是中耳炎,要持续观察。(我想应该是只有发烧但没有感冒征状,所以才判定是中耳炎)

2/22 那天带泡菜去看牙医,下午还带她去喝下午茶,可是在喝到一半时她突然跟我说身体很痛,而且抓来抓去好像很痒,这时她已经受不了在抓来抓去了,就这样痒到回家还在痒。

    回到家才发现整个身躯长满了荨痲疹 ,吓死我了,记得那个时候还上传粉丝团问大家这是不是荨麻疹?     那个时候泡菜真的超可怜,其实身体痒成这样她哭不成人形了,好心疼,马上带她去看妇幼挂急诊,开了抗过敏的药及退烧药,吃了药就又好多了。

2/23 还是持续发高烧,烧到了41度!只能塞肛剂才能退烧下来,下午身体又起了一次红疹,情绪也很不好,开始在怀疑是川崎氏症了,晚上睡觉时发现到她的身体会不自觉抽蓄,最后看着她终于睡着了,我也马上上网挂明天一早妇幼的小儿科门诊。

  2/24 一早就去挂妇幼早上的门诊,在等待时刚好碰到退烧时间,还一同去怡客咖啡吃早餐,这时她的活动力跟精神都很好,完全看不出昨天病恹恹的样子。     结果看病时医生刚好看到退烧、很有精神的泡菜,却评估泡菜只是一般疾病,说没大碍,打算只开个退烧药叫我们回家休息,我听了不妙!马上补充说昨天晚上有烧到41度,而且持续高烧不退很多天,晚上睡觉时还会睡到热抽蓄!         医生再度听到我这么说,马上就又改口说那转为住院观察,感谢老天幸好那时我有补充! 不然就又因此回家不知道病情又会再拖多久,做父母的绝对都要比医师用功、细心! 这是真的,那个时候我还主动问医生说有没有可能是川崎氏症?医生还回答我川崎氏症是不会有荨麻疹出现的喔!有点叫我别想太多但很明显的泡菜是个例!结果真的是川崎氏症 。   确定入院了,很可怜还被打了点滴,每个被打点滴的小朋友都哭超惨的,她还给我一个灿烂的笑容,也一直在问我说『我们要住医院喔?』对呀,我们要住医院了,妈妈会在旁边陪伴你,要快快好起来喔!     这时护士说泡菜是泌尿道发炎才引起的高烧,要采尿液来培养菌,并且施打抗生素治疗,但高烧还是持续不退,总是烧到39度-41度,而且都只能用塞剂来退烧,这几天光是被塞屁股就不知道被塞几次...看到护士来就最怕被塞屁股了,都会哭喊著说不要,但是不塞不行呀...这样持续高烧也很危险,晚上睡觉时也因为身体不舒服,在边睡边哭,我睡在她旁边听了一整晚的哭声,也睡得很不好。   2/25 发病到现在的第4天,这天身体出来红疹了!而且还伴随着脱皮征状,医生也来看诊,发现泡菜的扁条线肿大、眼白发红,可以确定是川崎氏症了!   不知为何肚子也好鼓好大,开始全身散布红疹 (不会痒)没有哭但眼睛就是红红的...   也发现到红疹的地方开始有脱皮的迹象   那几天总是病恹恹的躺在床上,只有被塞屁股后的那2小时是精神好的,一直高烧到41度,都不知被塞几次屁股超可怜的..   并马上安排明天来照心脏超音波,来确定心脏及血液是否有受到感染,之前的尿液培养结果也出来了,结果尿液很干净根本没有任何病菌,完全排出是泌尿道发炎所引起的高烧。   2/26 发烧满5天,整个人烧到脸都红了,而且眼神涣散、精神非常不好 (看照片就觉得好可怜...)   中午台大心脏科医师来了,照了超音波,发现因为我们提早发现,心脏跟血液都还没受到影响,没有问题、很健康!(心脏科医师还问说泡菜真的有川崎氏症吗? 一点都没有征兆,真的是好家在我们再黄金期的第一天就接受治疗了)   下午来进行治疗,打入了免疫蛋白跟低量阿斯匹灵,说也奇怪,一打入免疫高蛋白后,烧也完全退了,气色跟上午尚未治疗前好太多了。   终于不在病恹恹躺在病床上,还可以吵著说要起来用电脑看卡通,听护士说免疫蛋白需要打9罐,一开始施打太快泡菜的身体还又出现过敏反应,那时我很担心要是泡菜对免疫蛋白过敏的话怎么办? 不就没办法治疗了?幸好后来改为慢慢施打,让身体慢慢接受免疫高蛋白,才又继续施打下去。   2/27 昨天接受治疗后,烧完全退了,也没有红疹出现,这天也转移到单人房了,这几天在健保房实在是吵到都没办法休息,泡菜睡了一个好熟的午觉,这几天下来终于可以好好休息了 。   2/28 原定这天假日要跟朋友聚餐,但因泡菜住院中大家都来看泡菜,泡菜也恢复以往的活泼跟健康,医生也宣布明天就可以出院了。   回去之后需要每天吃一包低剂量的阿斯匹灵,并且定期回诊追踪治疗。 3/28 发病过后的一个月,回妇幼照超音波,医生说泡菜很健康,心脏、血液完全没有问题,那天下午看完诊后,还带她去大树先生的家玩。   虽然曾经得过川崎氏症,但已经完全恢复健康囉!真的要感谢我自己,感谢自己有这么的细心,提早发现并且治疗,真的不敢想像要是持续高烧、没带她去看大医院...要是医生评估不用住院,而真的又因此回家拖至治疗黄金时间...   川崎氏症的黄金治疗期只有发病开始的10天内,但光是评估是否为川崎氏症就要高烧满5天的条件,因此黄金治疗期只有短短的5天,易引起心脏血管并发症,不赶紧治疗可能会有后天心脏病发生 (非常恐怖!)   希望大家的宝贝都能健康,我们当父母的一定要绝对细心!孩子生病了请务必带他们去看小儿科,问诊时绝对要跟医师说清楚、说明白,住院的那几天,只要泡菜高烧、退烧,有任何事情发生,我一定都用手机纪录起来,以防自己遗漏掉重要资讯跟医生说。   感谢那时细心的自己,还有来医院看泡菜的家人、朋友,妇幼医院的小儿科吴宗儒医生、心脏科的王医师,谢谢你们,泡菜已经完全健康囉!这就是当父母的你,不可不知道的『川崎氏症』希望各位父母看到这篇文章,知道这世界上有这种小儿疾病,以引为戒。   后续医疗费用、保险补充:健保可以补助免疫高蛋白的费用,外加泡菜的定期保险是实支实付的,剩下的医疗费、诊疗费、单人房的费用都被保险给付(真的也好家在泡菜有保险)并且可以跟健保局申请重大疾病证明,之后陆续要在追踪川崎氏症都可以补助。   现在也有川崎氏症的基金会了,还有郭昌和医师的粉丝团,里面有许多关于川崎氏症的资料,有问题也都可以上粉丝团询问郭医生,郭和昌医师 川崎氏症粉丝团   事后补充:治疗黄金期是网路上写的,但也有一些川崎氏症的小朋友病情被延误了两个星期,接受治疗后一样一样能正常,恢复健康,所以如果你的孩子真的有可能得了川崎氏症,不要恐慌,赶紧带去大医院治疗,祝大家的宝贝都能平安健康。   最后有读者告知,其实川崎氏症在年纪大的孩子也会发病。   5/9补充:关于有读者补充申请重大伤重卡,申请这张卡会影响到孩子保险的权益,当时我们只是护士建议去申办这张卡,所以没有多想,不过有询问过泡菜的保险业务,他说依泡菜的情况要买新保单笔就没办法,但可以在原有的旧保单上做加保的动作,所以就看各位怎么取舍了,如果发病时孩子没有保险,我就不建议去申办这张卡,以免真的影响孩子未来保单的权益,   5/10在关于保险部分补充:有读者说其实有没有申请重大伤病,保险公司依然会查出来有无川崎症的病史,因此只要被查出有川崎症的病史,都会被保险公司列为拒保对象,不过详细还是要亲自询问保险员,以泡菜的案例在发病前就有保险,无法再保新保单,但可在旧保单上做加保动作。

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