「我想学跳舞⋯」她5岁,却因为脊髓肌肉萎缩症一辈子走不动

Mar16

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「我想学跳舞⋯」她5岁,却因为脊髓肌肉萎缩症一辈子走不动

「我想要大家天天开开心心,我第二个愿望是,我想要学跳舞⋯」《用心飞翔》影片中,来自一名年仅五岁、罹患第二型脊髓性肌肉萎缩症的小女孩乐乐一个单纯的生日愿望,却道出了在台湾上千名SMA病友家庭共同的困境,以及对生命无助的微小期望。

为什么是我?

一般父母对于孩子的成长是充满期待的,第一次的爬行、第一句会说的话、慢慢的会站立、走路、奔跑⋯⋯对一般人来说,一般孩子如此自然与理所当然的成长过程,却是SMA病友家庭最微小的梦想。

《用心飞翔》是亚洲第一部以脊髓性肌肉萎缩症为主题的华语公益微电影,由台湾导演施祥德所执导,谢祖武、李维维领衔主演。而SMA是婴儿死亡率最高的遗传性疾病,对于病友及家属来说,时间就是最大的考验,随着时间疾病进程将逐渐恶化。

施祥德说,「对于父母亲而言,看着孩子一天天的长大,但心中却不能再期待小孩的成长,SMA疾病让病友的人生在往前的同时,生命却是不断的倒带似的,一个孩子从原本学习扶著走,后来却只能在轮椅上,全身肌肉逐渐失去力量,最终将恶化成无法自主呼吸而死亡。过程中的渐渐失去与无力挽回,是身为父母心中最大的痛!」

认识脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)

婴幼儿死亡率最高的遗传性疾病,因为SMN1基因缺陷,无法产生足够的运动神经元存活蛋白(SMN),影响运动神经元正常运作。

而脊髓及脑干的运动神经元退化,导致严重持续性的肌肉萎缩、无力,最终导致病患行走或进食困难,甚至无法呼吸。

根据不同发病时间及疾病严重程度,脊髓性肌肉萎缩症的症状会有很大差异,可分为以下类型:

一、婴儿型:此类患者于出生6个月内发病,无法学会坐立,可能会瘫痪,难以维持基本生命功能,例如呼吸和吞咽。如果没有任何呼吸维生系统,通常2岁前就会死亡。

二、晚发型:此类患者的发病时间较晚,虽然症状较不严重,但仍然可能会有肌肉无力与残疾的风险,例如无法独自站立或行走。

而这部影片也获得第五届比利时「The Extraordinary Film Festival(TEFF)非凡电影节」的观众票选最佳短片奖,也是唯一获奖的台湾影片。除此之外,也赢得包含第六届温哥华国际华语电影节「红枫叶奖」最佳导演奖、第三届宁波国际微电影节微电影单元「最佳导演奖」、美国波士顿儿童电影节最佳外语入围、法国尼斯国际电影节最佳导演/最佳编剧入围、南非国际电影节最佳外语短片入围。

其中,比利时非凡电影节是相当独特的,希望可以透过相关作品让大众认识关于残疾人士的真实生活。参与的电影作品皆与身心障碍或疾病相关,例如:自闭症、慢性病、听力丧失、视力丧失、智力障碍、学习障碍、记忆力减退、身体残疾、语言障碍、创伤后压力症候群等。

这也让施祥德在得奖那一刻,难掩内心激动的表示,「当《用心飞翔》影片在现场结束播映后,我看到台下观众们落下眼泪的那一刻,心里只有一个感受:我做到了!透过自己微小的力量,SMA的病友真的让更多人看见了!虽然因为语言的隔阂,观影者可能无法精准以语言沟通,但透过肢体和表情,我很清楚感受到他们眼里的感动。」

施祥德也希望,可以让更多人了解这个族群、帮助他们,同时知道怎么去预防,让这些故事可以有一个美好的句点。

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