不敌渐冻人症！《海绵宝宝》之父逝世享年57岁

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【钟佩锦】红遍全球的美国知名动画《海绵宝宝》（SpongeBob SquarePants）原创者史提芬．海伦伯格（Stephen Hillenburg），于当地时间27日不敌「渐冻人症」离世，享年57岁。 海伦伯格去年3月曾发声明，坦言罹患「肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称渐冻人症）」，历经一年多与病魔对抗，美国儿童频道《尼克电视台》（Nickelodeon）今证实其病逝的消息。 《海绵宝宝》开播至今近20年，是许多人的童年回忆，不仅深受孩童喜爱，独特的幽默感与创意也掳获不少成人观众的心，更成为美国流行文化的一部分。 「任何认识我的人都知道，只要可以我会继续创作《海绵宝宝》，以及追随我其他的热情。」海伦伯格在声明中提到，无论如何不会轻易放弃创作，但仍不敌病魔逝世，令全球粉丝相当不舍，笔下的创作也在粉丝心中留下无限感动。

渐冻人症是什么？

「渐冻人」是「肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）」的俗称，是一种渐进且致命的神经退行性疾病。病患脊髓、脑干或大脑运动皮质区的运动神经元出现渐化性退化，引发全身肌肉萎缩及无力，最终会造成发音、吞咽，以及呼吸障碍，导致全身瘫痪及死亡，但并不会造成感觉神经或智能退化。 已故渐冻人协会前理事长刘学慧曾受访表示，渐冻人除了身体不能动，日常生活需他人照顾外，头脑意识清楚与正常人无异，因此有许多病友都透过辅具协助，在文字、会话、书法等方面发挥才能、挥洒创意。 渐冻人症－冰桶挑战引发世人关注 著名物理学家史蒂芬．霍金（Stephen William Hawking）及美国前棒球明星卢．贾里格（Lou Gehrig）也是渐冻人症患者，在美国这项疾病也被称作「卢贾里格症」（Lou Gehrig's disease）。 前阵子在社群媒体上发起的募款活动－「冰桶挑战」（Ice Bucket Challenge），就是为了引起人们对渐冻人症患者的注意，参与者须将一桶冰水从自己头上倒下，并将过程拍成影片上传至社群网路，借此唤起更多人认识及关心患者的需要。 ▼微软创办人比尔．盖兹（Bill Gates）冰桶挑战影片／Youtube

渐冻人症的症状？

• 初期：容易跌倒、无法久站、无法持重物。
• 中期：逐渐无法走路、穿衣、洗澡、如厕，生活仰赖他人协助；讲话不清楚；肢体僵硬；失眠、睡不好及酸痛。
• 后期：无法口语表达，只能用眼睛沟通；吞咽困难导致体重下降，营养失调，需要依赖「胃造口」或「鼻胃管」维持生命；无法自主呼吸，须依赖机器，或选择安宁照顾。

渐冻人症的好发年龄为40-60岁，男性约占60％，女性约占40％。致病原因不明，遗传机率为5-10%，尚无治愈方式。台湾省每年新增病患至少460人。 根据美国渐冻人协会（ALSA），渐冻症患者发病后的平均存活时间是2到5年。有超过50%的人可撑过3年，20%撑过5年。接下来存活者数字骤降，能够撑过20年的低于5%。 根据 ... （The Washington Post），宾夕法尼亚大学的麦克罗斯基（Leo McCluskey）医师表示：「ALS主要以两种不同的方式致命，其一是影响主宰呼吸的肌肉。所以普遍的死亡方式是呼吸衰竭。另一种方式是吞咽肌肉失能，这将导致脱水及营养不良。如果没有这两种症状，患者可能可以活很久。」 霍金即为目前纪录中，存活最久的渐冻人症患者，他曾被医生宣布「只剩2年生命」，但确诊后最终活了55年，于今年3月离世，享寿76岁。 （首页图片翻摄自SpongeBob SquarePants ... ／资料来源： 渐冻人协会）