《我想念我自己》

Jul28

《我想念我自己》

时间:2020/07/28 12:27 | 分类:养生知识

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爱丽丝罹患的是早发性,且是遗传性PSI基因变异的阿兹海默症,面对即将失去引以自豪的事业与独立生活的能力,她却能为自己的未来先行安排结局。
『趁你还记得』这本华人世界第一本以非药物疗法融入日常生活中谈失智症照护的书,是受谁的影响?为何会有这么一本书?
(Still Alice)这是一本从美国买来阅读的有关失智症的好书,2007年曾获得美国畅销小说,是美国阿兹海默症协会目前唯一认可并推广的小说,认为有助于民众对阿兹海默症的认识。
(Still Alice)中文译成《我想念我自己》,不只是一本描述亲情,更进一步能叙述有关阿兹海默症的症状表现、病程变化、诊断治疗方式、支持照顾系统的描写,每一章节都能让正在照护的家庭感到好像就发生在自己家中一样。
《我想念我自己》(Still Alice)在今(2014)年3月3日在美国纽约州开拍,已于4月就 ... 青的一部剧情片,今(2014)年9月8日在加拿大多伦多影展上首映,美国将于2015年1月16日公映,台湾省预计2015年2月6日上映。
《我想念我自己》作者丽莎洁诺娃(Lisa Genova),最初是希望能提供失智症患者与家属实质的帮助,因为她也曾为失智症家属,深刻体会与了解患者与照护者的心境,最后,在没有出版商青睐之下,决定自费出版,未料却成为全美畅销书。
所以,这是一本由专家及失智症家属所写的小说,作者Lisa是哈佛大学神经科学的博士,童年时的祖母是阿兹海默症的患者,曾目睹家人失智在生活上及退化的过程,配合她学术背景,及深刻体会家属及照护者的处境与需求,所以成就这样一本以家属及照护者为导向及以患者为本的小说。
小说中的女主角爱丽丝赫兰(Alice Howland,电影是由坎城影后茱莉安摩尔Julianne Moore饰)是哈佛大学心理系中已经取得终身教职的教授,为世界知名语言学专家,在事业正值颠峰的五十岁,却罹患了遗传性的早发性阿兹海默症(Early-onset Dementia Disease)。
爱丽丝聪明独立、对人生充满热情,有个同为教授且深爱她的丈夫约翰(亚历鲍德温 Alec Baldwin饰)与三个已长大成人的孩子,唯一烦恼只是小女儿莉蒂亚(克莉丝汀史都华 Kristen Stewart饰)放弃念大学而执意追求演员梦。
看似完美的生活,却在演讲时意外失语、慢跑时丧失方向感等一连串意外下失序。
语言功能是属于额颞叶中的韦尼克区及布洛卡区,前者与语言的理解,有重要的关系,后者与语言的产生有很大的关联,额颞叶的退化或损伤可导致失语症。
记忆功能则是属于海马回(Hippocampus),是位于脑颞叶内的一个部位的名称,人有两个海马,分别位于左右脑半球。它是组成大脑边缘系统的一部分,担当着关于记忆以及空间定位的作用。在阿兹海默症中,海马体是首先受到损伤的区域:表现症状为记忆力衰退以及方向知觉的丧失。
神经内科医生诊断爱丽丝罹患的是早发性,且是遗传性PSI基因变异的阿兹海默症,震惊崩溃的爱丽丝向家人透露病情,面对即将失去引以自豪的事业与独立生活的能力,无助的她甚至为自己的未来先行安排结局;当记忆一步步走向终点时,也是爱丽丝与莉蒂亚展开谅解之旅的起点。
为何全球失智症医界都建议早期发现、早期诊断,其实还蕴含着早期规划,早期调整,因为目前90-95%的失智症都是不可逆的病症,在被确诊成为失智症患者后,既然无药可治愈,这病症就随着患者到人生旅途结束,且逐渐影响患者的认知、记忆、肢体功能,失智症患者丧失这些功能,到无法判断、辨识、生活自理,及到最后完全需要人照护的植物人。
如果,在轻度认知障碍(Mild Cognitive Impairment, MCI)、轻度失智症(Mild Dementia)的阶段,患者的认知功能仅部分受损的情况下,可对早期规划:对自己未来的照护方式、财务规划、医疗计画、临终疗护、是否接受急救、甚至人生的毕业典礼的方式等,都可自己想清楚来决定,而不是就由他人来决定,有可能不符合自己的想法。
早期调整:对自己未来生活方式开始因应失智症的病程,开始调整,以非药物疗法的内容融入日常生活中,以降低精神行为症状(BPSD)、减缓退化、维持生活品质,增加可能的生命意义。
「活在当下,拥抱现在」,这是濻一般人来讲是多么简单顺口,却又如此困难实践的人生哲学,尤其是对失智症患者的家属,在不了解失智症病程的发展,及患者未来退化的状况,很难去珍惜「活在当下,拥抱现在」。在这书中的事事做好B计画的完美女教授爱丽丝,被基因里的命运之神却指派去完成「活在当下」的功课。
精于语言学的她,如何解读这看似悲剧性的字眼:「早发性阿兹海默症」,在社交技能几乎归零的恐慌考验里,重新朗读出爱的故事。当昨日的记忆被烧毁,明日终究无力盘算,感受眼前的家庭的爱与温暖才是无与伦比的美丽。
原著小说是描述爱丽丝一步一步失去记忆,或是称为记忆逐渐剥落的故事。虽然没有曲折离奇的情节,但栩栩如生描绘出人生的真实面,相当动人。
《我想念我自己》(Still Alice)小说的作者Lisa访谈了许多轻度阿兹海默症的患者,趁他们还能与他人沟通及认知功能尚未完全退化的时光,试图了解他们眼中的世界和相应的心里感受的为何,就将这一切镕铸成书中主角爱丽丝的独白。阿兹海默症于今尚是一种无法治愈的病症,其病程不可逆转,只能尽力使其和缓,关键是在家庭是否能认识失智症、懂得照护 ... 与技巧、了解非药物疗法后,能建立照护体系,来提供符合患者的非药物疗法的日常生活作息,及爱与关怀的支持与协助。患者会先丧失短期记忆,然后是长期记忆,最后甚至连语言、文字、空间、时间的记忆都会完全丧失,成为无法自理生活的重度或极重度失智症患者,家人及照护者的努力仅是在减缓退化,维持其原有的生活能力。
书中的爱丽丝因认知功能受损,视觉与空间感会退化,会把大门口的深色地垫看成是一个黑洞,会把人行道与路面的落差看成是平面上的一条线,亦即人类婴儿期所建构出来的空间记忆都会丧失,这些都没有罹患失智症的人无法理解的现象,家人与照护者如何认识失智症,并以以同理心去协助失智症患者,是家庭生活品质与照护品质的关键所在。
当一个人听过或说过一句话,马上就忘掉,当一个人忘了他自已的配偶、子女、家庭,忘了自已姓什么、叫什么,那么这个人还算是原来那个人吗?其内心的挫折感,恐慌是外人无法得知与体会。这在『趁你还记得』这本书中,清楚地以图表画出,让家属及医疗专业人员了解,他们虽看到的是同一个人,但各自从那一面向来看,差别为何。
当记忆丧失到了这种程度,人还有所谓的人格吗?还有所谓的感情吗?家人对失智症长者或家人的感情是永不改变的,失智症长者或家人永远都有其应有的人格,受到应有的尊重,约束或精神药物的使用都有其限制的,失智症患者在内心深处还是了解是谁在用心照护他,只是当他失语后,无法以言语表达,但家属及照护者可从他的眼神感受这些讯息,这就是人性的光辉,永不变的爱。
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