失智症的「天边孝子」

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最近有人在网路上探讨 「天边孝子症候群」，这现象主要是指除给医疗团队或家庭照护者的困扰外，也经常是推动善终的阻力，于是有家属在这次失智症支持团体中指出，这现象一样困扰著失智症家庭中的主要照护者，平常不见人影，久久出现一下，就指责主要照护者，比安宁疗护的状况更加严重。
我感同身受，其实所有的家庭照护者都是十分辛苦，往往那些平常照护时，不见人影的「住在远方」的「孝顺儿女」偶尔出现后，一方面不认识疾病对长者的影响，不了解照护过程中的辛劳；另一方面，平日不关心，出现时，却表现出好像很懂，及很关心的样子，并指责主要照护者没有好好照护，才会让长者退化那么快，甚至是让长者「故意」不认识这些「孝顺儿女」。
我曾被指责，与医师串通，说父亲没有失智症，家人认为，父亲是正常的。
当然有出席的家属并不了解什么是「天边孝子症候群」，我就先作说明。
即使是疾病末期，已回天乏术，虽然大家经由多次讨论，已决定要让长者能有善终，但是这位「孝女／孝子」仍「坚持要救到底！」结果让病人身上插满了管子，CPR压得肋骨断了好几根、七孔出血……让长者无法有「尊严」的离开。
90-95%的失智症类型是无法治愈，是一种退化性疾病，影响着长者的认知功能、会产生精神行为症状（BPSD）、接着是肢体也会退化，无法自行如厕、穿衣、吃饭、行走、举手、甚至于言语等，如果其他家人不认识疾病对患者所带来的是不可逆的影响，就会责怪辛苦照护的家人，不尽责照护，让长者变成这样。
还有「天边孝女／子」还会说，是照护的家人想霸占长者的财产，故意让长者失语、不认得这些「天边孝女／子」，才能顺利拥有长者的财产。 ，需要多沟通，让他们了解事实真相，以同理心让他们内心的不安及反射出的言语，能得到平缓，取得对照护上的共识。
这SUGAR或许可对理性的「天边孝女／子」有效，但在失智症照护过程中，这时间不是数个月或一年，往往是数年，甚至有的超过十年，所以，我说，如果面对「天边孝女／子」的指责，还要面对每天有不同挑战的照护工作，或许学会暂时将这些「天边孝女／子」视为：那是他们自己进行心理治疗的仪式，我们继续做我们该做的事。
让我们内心先宁静，充满自信，我们所做的一切是感谢父母曾生、养过我们，这段照护的时光会让我们未来充满爱的回忆。
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